Pretendo que este texto seja lido, além de pelos meus leitores habituais, também por quase todos, ou seja, por aqueles que não me conhecem. E por que tal pretensão? Porque, apesar do que pode parecer, não escrevo por uma criança doente, mas por todas aquelas que portam um mal que as torna o grupo social mais frágil de nossa sociedade. E, paradoxalmente, o mais abandonado por ela e pelo Estado.
Por conta de ser um ilustre desconhecido, hesitei em pôr neste texto o título que o encima, que alude à história que contarei adiante, da qual a primeira pergunta se faz inevitável: quem é Victoria?
Antes de dizer quem é, explico que sou – ou estou – blogueiro político. No site – ou “blog” – que criei há quase oito anos, de 2009 para cá, entre um post político e outro, passei a postar, a períodos esparsos, desabafos sobre o drama que enfrenta minha quarta filha, Victoria, que hoje tem 13 anos. Todavia, sem jamais ter pedido nada a ninguém, o que tampouco ocorrerá agora apesar de este não ser um desabafo, mas um trabalho social que presto.
Segue o relato sobre Victoria.
Após três filhos (meninas que hoje têm 29 e 26 anos e menino que tem 24), minha esposa deu à luz essa garota feita de pura magia. O olhar de Victoria alterna o limbo e o dia de sol mais radiante, conforme está absorta ou consciente. E, apesar de tudo que relatarei sobre ela em busca de entendimento e envolvimento do leitor com causa nobre e de interesse público que lhe apresentarei, minha filha é feliz. Tenho certeza disso. E ao fim deste texto explicarei por quê.
Victoria tem síndrome de Rett, mutação genética que se produz durante a gestação e que só se manifesta após quase dois anos de vida, em geral, quando desencadeia uma doença neurológica que afeta principalmente o sexo feminino (aproximadamente 1 em cada 10.000 a 15.000 meninas nascidas vivas) em todos os grupos étnicos.
Clinicamente, a síndrome gera no paciente perda progressiva das funções neurológicas e motoras após desenvolvimento normal até por volta de 18 meses de idade, em média. Após esse período, as habilidades adquiridas (como fala, capacidade de andar e uso intencional dos membros) são perdidas gradativamente e surgem as estereotipias manuais (movimentos repetitivos e involuntários das mãos), característica marcante da doença.
Eis alguns sintomas:
Perímetro cefálico (circunferência da cabeça) normal ao nascimento;
Desaceleração do perímetro cefálico após 6 meses de idade;
Perda do uso propositado das mãos;
Movimentos manuais estereotipados (torcer, apertar, agitar, esfregar, bater palmas, “lavar as mãos” ou levá-las à boca);
Afastamento do convívio social, perda de palavras aprendidas, prejuízos na compreensão, raciocínio e comunicação.
Distúrbios respiratórios em vigília (hiperventilação, apneia, expulsão forçada de ar e saliva, aerofagia);
Bruxismo (ranger os dentes);
Distúrbios do sono;
Tônus muscular anormal;
Distúrbios vasomotores periféricos (pés e mãos frios ou cianóticos);
Cifose/escoliose progressiva;
Retardo moderado no crescimento;
Pés e mãos pouco menores do que o normal
Presença de doença metabólica ou outra doença neurológica progressiva;
De acordo com a evolução e sintomas, a síndrome de Rett é classificada em duas formas: clássica e atípica. Na forma clássica, que é o caso de Victoria, o quadro clínico evolui em quatro estágios definidos:
Estágio 1 – de 6 a 18 meses de idade.
Ocorre desaceleração do perímetro cefálico (reflexo do prejuízo no desenvolvimento do sistema nervoso central);
Alteração do tônus muscular (às vezes parece “molinha”);
A criança interage pouco (muitas são descritas como crianças “calmas”) e perde o interesse por brinquedos.
Neste estágio, os primeiros sintomas da doença estão surgindo, mas muitas vezes nem são percebidos pelos pais (especialmente se são “marinheiros de primeira viagem”) ou pelos médicos (muitos deles desconhecem a síndrome de Rett).
Estágio 2 – de 2 a 4 anos de idade.
Ocorre regressão do desenvolvimento;
Inicia-se a perda da fala e do uso intencional das mãos, que é substituído pelas estereotipias manuais;
Ocorrem também distúrbios respiratórios, distúrbios do sono (acordam à noite com ataques de risos ou gritos);
Manifestações de comportamento autístico.
Estágio 3 – de 4 a 10 anos de idade.
A regressão é severa neste estágio e os problemas motores, crises convulsivas e escoliose são sintomas marcantes.
Há melhora no que diz respeito à interação social e comunicação (o contato visual melhora), elas se tornam mais tranquilas e as características autísticas diminuem.
Estágio 4 – a partir dos 10 anos de idade.
Caracterizado pela redução da mobilidade, neste estágio muitas pacientes perdem completamente a capacidade de andar (estágio 4-A), embora algumas nunca tenham adquirido esta habilidade (caso de Victoria);
Escoliose, rigidez muscular e distúrbios vasomotores periféricos são sintomas marcantes;
Os movimentos manuais involuntários diminuem em frequência e intensidade;
Apesar disso tudo, a puberdade ocorre na época esperada na maioria das meninas. Como aconteceu com Victoria.
Demorou um ano e oito meses após o nascimento para que o mal de minha filha fosse diagnosticado. Percebi o que estava acontecendo bem antes. Ou melhor, intuí. Contudo, ninguém da família me deu bola. Pelo contrário, irritaram-se comigo… Até que o mal da menina fosse diagnosticado.
A partir de setembro de 2009, a doença de Victoria, então com 11 anos, agravou-se. Naquele mês, naquele ano, ela deu entrada na UTI com pneumonia dupla e derrame em uma das pleuras. E ali permaneceu internada por mais de 90 dias.
Ao fim, Victoria saiu do hospital com uma gastrostomia, procedimento cirúrgico para a fixação (por perfuração) no abdome de uma sonda alimentar na altura do estômago. Esse orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente. É por ali que ela se alimenta e ingere medicamentos.
A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves como de transtornos do trato gastrointestinal superior.
O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo. Como no caso de Victoria, que terá que usar a gastrostomia por prazo indefinido.
Mas não é só. Ainda naquele estertor de 2009, a menina estava se afogando na própria salivação, pois se tornara incapaz de deglutir. Foi preciso, então, interromper o sintoma. Tentaram lhe extirpar algumas glândulas salivares fazendo pequenos cortes sob os maxilares, mas não foi suficiente.
Restou, apenas, o botox salivar, procedimento que interrompe a salivação com aplicação da substância no interior da boca. Todavia, o plano de saúde (um bom plano, de renome e caro) se negou a pagar pelo procedimento. Entrei, então, na Justiça e obriguei a empresa em questão a honrar o contrato e as leis deste país. Sou um felizardo por poder fazer isso. Ou Victoria é.
Desde 2009, graças a ação na Justiça, ela passou a ter Home Care, ou seja, montou-se uma UTI em minha casa. Há empresas especializadas nisso. Fornecem equipamentos de monitoramento de sinais vitais, respiradores, uma pequena farmácia com todo tipo de droga, inclusive neurológicas, enfermagem full time e seis sessões diárias de terapias, entre fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
Victoria, porém, sofreu ainda mais. Ficou, a partir de 2009, com o pulmão esquerdo comprometido. Assim, a cada espaço de alguns meses contrai novas pneumonias, que, a cada vez que se manifestam, levam-na de volta ao hospital para semanas e até meses de internação na UTI.
Essa é a situação de minha filha. Muito melhor do que a da quase totalidade dos milhões de jovens com necessidades especiais neste país que para uma tomografia que minha filha consegue em questão de horas, precisam esperar meses. Isso sem falar de procedimentos infinitamente mais complexos.
Agora, o leitor passa a entender por que este texto não é para a minha filha, mas para todas as Victorias deste país.
Em 2010, como blogueiro, tive reunião com políticos no âmbito de uma campanha eleitoral quente na qual, como cidadão, publiquei muitas matérias tomando partido do grupo político que julgava que melhor governaria o país. Em uma dessas reuniões – um almoço –, um desses políticos, sabendo do drama de minha filha através do meu blog, ofereceu-me ajuda para colocá-la no serviço público que até hoje lhe falta: o da educação escolar.
Sim, educação escolar normal, como para qualquer criança.
Mas para Victoria?, dirá você. Como uma criança – ou adolescente, hoje – tão frágil poderia ir à escola? Por estranho que pareça, se o Brasil fosse um país de todos, como diz a propaganda, ela deveria estar na escola e o Estado, na falta de condições financeiras de seus pais, deveria arcar com o custo de treinar um professor e de pagar um cuidador para que a assistissem em aulas que deveria estar frequentando com crianças – ou adolescentes – como ela junto aos “normais”.
Esse é o conceito mais respeitado entre os especialistas, de que não é por a criança ser “deficiente”, ou seja, por ter necessidades especiais que ela deve ser segregada a instituições específicas. O contato com outras crianças e adolescentes é vital para o desenvolvimento desse grupo social que é o mais frágil desta nação, o das crianças com necessidades especiais.
Mas o que resultou da oferta daquele político, feita há cerca de dois anos? A resposta que lhe dei foi a de que, se ele tivesse que fazer alguma coisa por alguém, que fizesse por todos que a minha filha, em algum momento, também seria beneficiada. Não havia resposta mais digna, por mais que a minha esposa até hoje não a aceite.
A intenção daquele político não foi ruim. Sou um João Ninguém. Não sou dono de um grande meio de comunicação. Tenho, sim, alguns milhares de leitores, mas não importo a ponto de quererem me subornar. Foi apenas solidariedade, o que recebi. Desde que fundei uma página na internet para tratar de política, porém, assumi compromisso comigo mesmo de não usá-la em benefício próprio.
E, neste momento, não é diferente. Escrevo em prol de todas as Victorias deste país, as quais, em maioria e à diferença de minha filha, não têm planos de saúde caros e meios de entrar na Justiça, como fiz, para obrigá-los a garantirem os melhores tratamentos, home care, terapeutas, medicamentos etc. Por isso não aceitei a oferta daquele político.
Agora, porém, surgiu a oportunidade de tratar do assunto de forma macro. Venho escrever por aquilo que nem a minha Victoria e nem boa parte de todas as outras Victorias (leiam-se tanto meninas quanto meninos “especiais”) têm, que é Educação Escolar normal junto a outros jovens, o que, ao não terem, faz com que se desenvolvam muito menos do que poderiam.
Apesar disso, a situação no Brasil vinha melhorando muito. E começou a melhorar porque minha escolha política, em 2002, foi acertada. A partir do advento do governo Lula, em 2003, houve uma inversão do problema de crianças especiais não estarem incluídas nas escolas públicas convencionais, com atendimento adequado.
As políticas para jovens estudantes com necessidades especiais inserem-se no Plano Nacional de Educação (PNE), que é decenal. No de 2000, figuraram intenções de incluir crianças e adolescentes com necessidades especiais nas escolas públicas. Após a chegada de Lula ao poder, as medidas, que até 2002 eram tímidas, passaram a ser largamente implantadas.
Em 2003, apenas 30% das crianças com necessidades especiais estavam incluídas nas escolas públicas com atendimento condizente. Em 2010, esse percentual subiu para 70%. Foi uma revolução. Ainda assim, um terço dos jovens, terço entre o qual se inclui minha filha, ficou de fora.
O Decreto nº. 6.571/2008 determinou o apoio da União aos sistemas de ensino para oferta de atendimento educacional especializado, estabelecendo o duplo financiamento para o público alvo da educação especial matriculado na educação regular pública e no atendimento educacional especializado complementar.
Desse modo, em 2010, além dos recursos de R$ 909.855.443,92 destinados aos alunos da educação especial matriculados em classe comum, foram acrescentados R$ 167.137.201,11 para a oferta do Atendimento Educacional Especializado (AEE), totalizando R$ 1.076.992.645,00. Uma revolução.
No governo Dilma, porém, tudo está ficando mais difícil. Até porque, estamos em 2012 e ainda não temos um novo Plano Nacional de Educação, o qual deveria ter saído em 2010 por ser um plano decenal, já que o último é de 2000. E um fato explica essa situação: está em curso, no Brasil, uma aliança tácita entre um setor do PT e outro do PSDB que parecem querer dividir um curral eleitoral que era só tucano.
Na redação do novo Plano Nacional de Educação, que tramita no Congresso, a Meta 4 (sobre AEE), cujo relator é o deputado Ângelo Vanhoni (PT-PR), foi apresentada para agradar pessoas e para atender aos interesses de ONGs que recebem (muito) dinheiro público para manterem educação especial em classes especializadas em vez de inclusão nas escolas regulares.
O texto apresentado por Vanhoni aos parlamentares que votarão a proposta do PNE no dia 12 de junho, abre possibilidades diferentes. Define, na meta 4, que será objetivo do país atender a esses alunos especiais, “de preferência”, na rede regular de ensino. Porém, “garantindo o atendimento educacional especializado em classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua integração nas classes comuns”.
Entenderam? Não? Bem, é para isso mesmo que o texto foi feito: para ninguém entender. O relator (do PT) propõe um retrocesso na política de colocar crianças especiais junto das “normais”, segregando-as em classes especiais nas instituições não-governamentais beneficiadas por dinheiro público para prestarem tal atendimento, como são os casos das Associações de Pais e Amigos do Excepcional (APAES) ou Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD).
Sobre essas instituições, tenho uma história particular para contar. Antes de a doença de Victoria piorar, em 2009, minha família tentava incluí-la em uma escola regular, provida pelo Estado, podendo ser municipal ou Estadual (somos de São Paulo, capital). Todavia, além de só encontrarmos desculpas nas escolas públicas, tanto APAE quanto AACD fizeram um jogo de empurra justamente porque preferem os casos fáceis e o de minha filha dizem ser muito grave para o atendimento que fornecem.
Na APAE, minha filha não foi aceita por também ser deficiente física. Na AACD, porque também é deficiente mental. O curral eleitoral, como o nome diz, não é para todos. Depende do que aquela criança ou adolescente têm. Se a doença tiver o grau “certo” de gravidade, tudo bem. Do contrário, rua. E sem direito a instituição pública.
Nesse aspecto, devo reconhecer que o problema é pior para a classe média – o que acho justo, pois esta pode arcar com mais do que as classes sociais mais “baixas”, que não têm planos de saúde de qualidade, inclusive. Mas há, também, contingentes de classes mais baixas que não estão incluídos. E devem até ser mais numerosos.
O problema da utilização política desse setor tão vulnerável da sociedade é tão grave, aliás, que acabou gerando uma investigação na qual está incluído outro membro da comissão do Congresso Nacional que prepara o novo Plano Nacional de Educação. Trata-se do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que faz parte do movimento das APAEs há 30 anos.
De acordo com relatório de fiscalização da Secretaria geral da Presidência da República, há irregularidades no repasse de R$ 1 milhão à APAE de Minas Gerais. O repasse foi feito por meio de emendas do deputado tucano, que tem significativa participação no texto da Meta 4 do Plano Nacional de Educação.
O documento que aponta as irregularidades está na página da Secretaria Geral da Presidência da República (divulgado por meio da lei de acesso à informação). É um documento público gerado a partir de denúncia.
Segundo o relatório, existe falha na documentação comprobatória das subcontratações de serviços, pois foram apresentadas declarações no lugar de notas fiscais, com “conteúdo insatisfatório”, que, em sua maioria, não comprovam o uso das verbas.
Também foram assinalados indícios de conflito de interesses entre o deputado Eduardo Barbosa e uma empresa contratada para realizar serviços financiados com recursos do convênio (a empresa fez doação à sua campanha eleitoral).
O relatório pede, ainda, investigação da Polícia Federal, do Ministério Público Eleitoral (devido à suspeita de uso da verba para realizar eventos para promover eleitoralmente Eduardo Barbosa em período proibido) e da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, órgão responsável pelo convênio.
Enquanto isso, política de manutenção da doação de muito dinheiro público às tais ONGs supracitadas, entre outras, mantendo o curral eleitoral de políticos como o supracitado, ora investigado por se valer desse curral em benefício próprio, vai sendo consolidada através da atuação do deputado Ângelo Vanhonhi, que se espera que, diante destes fatos, reveja sua atuação na comissão que elabora o PNE.
Lá em cima, quando tratei da minha Victoria, disse que, ao fim deste texto, revelaria por que ela é feliz. É porque, ao contrário da quase totalidade das pessoas ditas “normais”, não só a minha mas as Victorias de todo o país não precisam de tudo que move e promove nesta sociedade. Elas só precisam de amor e cuidados mínimos. E isso a MINHA Victoria tem muito. Mas e as outras?
Por elas, por todos os meninos e meninas infantes ou adolescentes deste país que têm necessidades especiais, por esses mais frágeis entre os mais frágeis, peço a você, leitor, que passe este texto adiante, que o discuta, que cobre dos políticos que estão elaborando o novo PNE que procurem outra forma de se locupletarem. Que não sejam tão canalhas, tão desalmados a ponto de explorarem assim esses seres de luz.
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Da leitora jornalista Meire Cavalcante
Edu, parabéns por expor algo tão pessoal e fazer disso uma luta em defesa de todas as Victorias deste país. Eu, como pesquisadora em educação inclusiva, tenho certeza de que retrocesso, neste caso, é CRIME.
Temos que continuar com as políticas de educação inclusiva instituídas com êxito (sem precedentes!) pelo governo Lula. Os dados que você apresentou são prova de que não podemos parar. Estamos cada vez mais saindo da pergunta “essas crianças aprendem?” e partindo para a pergunta “como elas aprendem?”.
Estar na escola comum é direito CONSTITUCIONAL. E isso significa uma revolução positiva na escola. Dá a alunos e educadores dignidade.
Podemos, todos nós, transformar esse sentimento que nos move a escrever aqui em AÇÃO. Vamos escrever ao relator Vanhoni PARA QUE ELE GARANTA O TEXTO ORIGINAL DA META 4, QUE FOI FRUTO DE AMPLAS DELIBERAÇÕES DA SOCIEDADE CIVIL E EDUADORES DE TODO O PAÍS E QUE GARANTE A UNIVERSALIZAÇÃO DA ESCOLA COMUM PARA 100% DOS CASOS, como defendeu o ministro da educação.
Chega de guetos! Chega de segregação que torna esses sujeitos invisíveis na sociedade e que promove a miséria! Aqui está o link pra mandar mensagens a Vanhoni:
http://www2.camara.gov.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado?DepValores=526612-PR-M-PT&partidoDeputado=PT&sexoDeputado=M&ufDeputado=PR
Este é o email e o telefone do gabinete dele:
Nome civil: Angelo Carlos Vanhoni
Partido/UF: PT / PR / Titular
Telefone: (61) 3215-5672
E-mail:
dep.angelovanhoni@camara.gov.br
Um abraço.
Meire.
